Mục tiêu: Mô tả chất lượng cuộc sống (CLCS) của 185 bệnh nhân Hemophilia điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương trong năm 2020.
Phương pháp nghiên cứu: Nghiên cứu mô tả cắt ngang, định lượng, sử dụng bộ công cụ SF-36 mô tả 185 bệnh nhân Hemophilia nam giới từ 18 tuổi trở lên, nằm trong danh sách điều trị năm 2020 tại Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.
Kết quả: Bệnh nhân Hemophilia có điểm trung bình CLCS tổng quát ở mức trung bình khá (51,6 điểm), trong đó, SKTC thấp hơn hẳn SKTT (38 điểm và 65,2 điểm). Bệnh nhân từ 45 tuổi trở lên tại Viện có điểm trung bình CLCS tổng quát thấp hơn những bệnh nhân nhóm còn lại. Nhóm bệnh nhân được chẩn đoán lần đầu từ 0 – 12 tháng tuổi có điểm trung bình CLCS cao hơn nhóm có tuổi chẩn đoán lần đầu trên 12 tháng tuổi. Ngược lại, điểm trung bình CLCS cao hơn khi bệnh nhân có trình độ học vấn cao hơn. Có sự khác biệt điểm CLCS giữa các nhóm nghề nghiệp của bệnh nhân. Bệnh nhân Hemophilia A có điểm chất lượng cuộc sống thấp hơn bệnh nhân Hemophilia B, bệnh nhân mức độ nặng có điểm chất lượng cuộc sống thấp hơn bệnh nhân mức độ trung bình và nhẹ.
Kết luận: điểm CLCS tổng quát của bệnh nhân Hemophilia tại Viện Huyết học – Truyền máu TW ở mức độ trung bình, trong đó điểm SKTC thấp hơn hẳn điểm SKTT. Điểm CLCS của bệnh nhân có sự khác nhau giữa các nhóm tuổi, tuổi chẩn đoán lần đầu, nghề nghiệp, học vấn, thể bệnh và mức độ bệnh.